Η Αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 450.000 άτομα1-3 σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.0004 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με Αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Σύμφωνα με δεδομένα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.), στην Ελλάδα περισσότεροι από 1000 συμπολίτες μας, πάσχουν από τη νόσο της Αιμορροφιλίας, ενώ ο αριθμός αυτός αυξάνεται με την πάροδο των ετών.
Το 1989 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και φέτος 34 χρόνια μετά τον αρχικό εορτασμό, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας (WFH) μεταδίδει το κεντρικό μήνυμα «Treatment For All – Prevention of bleeds as the global standard of care», ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί τα hashtags #WorldHemophiliaDay & #WHD2023 στα social media που επιτρέπουν στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) σε συνεργασία με τη Novo Nordisk Hellas εγκαινιάζουν την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”, με στόχο να αναδείξουν τη σημασία της πρόληψης και της προφύλαξης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία και να οδηγήσουν την αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων αυτών.
H εκστρατεία “UnwrapHaemophilia” βασίζεται στη δημιουργία πρωτότυπου επικοινωνιακού υλικού, εκπληρώνοντας τις ανάγκες των ατόμων με Αιμορροφιλία. Μέσω posters αλλά και videos το κοινό της εκστρατείας παραπέμπεται σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, ώστε να ενημερωθούν για την Αιμορροφιλία, ειδικό γιατρό για την προφυλακτική αγωγή, και τις θεραπευτικές λύσεις που θα επιτρέψουν σε όσους αγαπάτε να ζήσουν μια ζωή χωρίς περιορισμούς.
Η προβολή της εκστρατείας “UnwrapHaemophilia”, θα ξεκινήσει από τα Social Media του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) και της Novo Nordisk Hellas με κεντρικά hashtags τα #UnwrapHaemophilia & #WHD2023, καθώς και στους ιστοτόπους www.hemophiliasociety.gr & www.changinghaemophilia.gr. Κατά τη διάρκεια του έτους, η εκστρατεία θα επεκταθεί τόσο στα ψηφιακά, όσο και τα έντυπα Μ.Μ.Ε. της χώρας.
Σχετικά με την έναρξη της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”, ο Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) κ. Γεώργιος Φιλιππίδης, τονίζει πως: «Το μείζον και διαχρονικό θέμα της σωστής αντιμετώπισης του αιμορροφιλικού ασθενή από το περιβάλλον του αλλά και όλους τους κοινωνικούς φορείς, αναδεικνύεται ιδανικά από την εκστρατεία “UnwrapHaemophilia”. Έχουμε κάθε λόγο να πιστεύουμε πως με δράσεις σαν αυτή, στο μέλλον η αιμορροφιλία θα αντιμετωπίζεται με ακόμα μεγαλύτερη προσοχή, φροντίδα και ευαισθητοποίηση στην Ελλάδα.
Στις τάξεις του ο Σύλλογος συσπειρώνει τους πάσχοντες, τους γονείς τους, τους πρωτοπόρους για την αντιμετώπιση της νόσου ιατρούς και τους φίλους εκείνους που ενστερνίζονται το όραμα και μοιράζονται την πίστη με όλους τους άλλους για ένα καλύτερο μέλλον των πασχόντων. Με τη νέα εκστρατεία που θα αναπαράγεται καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους στα κοινωνικά δίκτυα και τα Μ.Μ.Ε. της χώρας στοχεύουμε να κάνουμε ακόμα πιο κατανοητό και απτό το γεγονός πως τα άτομα με αιμορροφιλία οφείλουν πρώτα και κύρια να απευθύνονται στον γιατρό τους προκειμένου να ρυθμίσουν την προφυλακτική αγωγή τους και να ενημερωθούν για τις διαθέσιμες θεραπείες που θα τους επιτρέψουν να ζήσουν μία ζωή χωρίς περιορισμούς!»
Παράλληλα, ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου με αφορμή την εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης “UnwrapHaemophilia”, δήλωσε:
«Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Επενδύουμε και παρέχουμε υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά. Η Novo Nordisk Hellas θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή μας απέναντι στην κοινωνία. Δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε διαρκώς τα άτομα με αιμορροφιλία και μαζί να διαμορφώνουμε το μέλλον και τις εξελίξεις των σπάνιων αιμορραγικών διαταραχών.»
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia®» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #changinghaemophilia που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν ιστορίες και εικόνες από τις εμπειρίες και την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία, ενώ πρόσφατα η Novo Nordisk Hellas εγκαινίασε τον ενημερωτικό ιστότοπο www.changinghaemophilia.gr
Αναπαραγωγή άρθου από εδώ
